Ik heb zelf niemand met dementie in mijn directe familie. Maar in mijn naaste omgeving is het schering en inslag. Het zal de leeftijd wel zijn: veel generatiegenoten hebben hoogbejaarde ouders, en naarmate je ouder wordt neemt de kans op dementie evenredig toe.

De vergrijzing doet er een flinke schep bovenop: moeten we niet vrezen voor een dementiegolf?

De wetenschap maakt ondertussen vorderingen. Niet in het genezen, wel in het steeds eerder kunnen vaststellen van de diagnose. Zullen we de ziekte van Alzheimer de baas worden? Tot zolang moeten we er mee leren leven. De mensen die het hebben, en zij die er als naaste onder lijden. Dat vraagt om geld, zorg, creativiteit, geduld en veel liefde. En dat vraagt om een ander verhaal.

Het dominante verhaal over dementie is dat als je het krijgt, je alles verliest wat je hebt: je verstand, je geheugen, je zelfstandigheid, je vermogen om te communiceren. Je hoofd geeft het op. Voor een modern mens is dat het ergste wat je kan overkomen. Wij zijn autonoom. Wij zijn ons brein.

John Swinton, hoogleraar praktische theologie in Aberdeen, vertelt een ander verhaal. Hij weet van de hoed en de rand, hij heeft als verpleegkundige jaren in de zorg gewerkt. Hij is met de klinische blik op dementie vertrouwd: dementie is neurologisch verval.

Dat is het medische verhaal, erkent hij, maar het kan niet het enige zijn. Waarom is dat verhaal zo dominant? Dat komt omdat we in onze cultuur elkaar als mensen zien die iets kunnen. Daarom is functieverlies zo erg: als we ons verstand, geheugen en onze zelfstandigheid kwijtraken, kunnen we niks meer. Dan zijn we geen ‘persoon’ meer. Swinton pleit voor een andere manier van kijken naar mensen. Niet wat je kunt maakt je de moeite waard, maar dat je er bént. Je mens-zijn berust niet op je functies, maar op het feit dat je ooit geboren bent. Het gaat er dus niet om dat we elkaar als ‘persoon’ zien, maar als schepsel van God.

Dat maakt dat je ook anders aankijkt tegen mensen met dementie. Alle ‘functies’ mogen in iemand afgebroken worden, het lijntje met de Schepper breekt nooit. Ook al ben je alles – tot jezelf toe – vergeten, je bent opgenomen in de herinnering van God.

Swinton’s verhaal inspireert mij, ook in mijn ethiek. Je kunt met dementie veel verliezen, maar een loser ben je niet. Niet in de ogen van God, dus ook niet in de ogen van mensen.

Bron: Ledenmagazine PCOB Perspectief, juni 2014