Tags
Bespreking van: Marli Huijer, De toekomst van het sterven. Uitgeverij Pluim/ De Groene Amsterdammer, Amsterdam/Antwerpen 2022
Met De toekomst van het sterven levert Marli Huijer een welkome bijdrage aan de publieke bezinning op een goed levenseinde. Die wordt vandaag sterk gedomineerd door de politieke discussie rond euthanasie en hulp bij zelfdoding na een ‘voltooid leven’, die losstaat van de manier waarop er doorgaans gestorven wordt. De meeste mensen overlijden immers na lange tijd ziek te zijn geweest, aan de gevolgen van kanker, hart- en vaatziekten of dementie. Ze ‘sterven weg’, schrijft Huijer, in een invoelend hoofdstuk dat gewijd is aan hoe moeizaam dat kan gaan én hoe mooi en waardevol dat kan zijn.
Als we elkaar de tijd gunnen voor die laatste levensfase, en erkennen dat verval, lijden en dood bij het leven horen, dan kan dat ons leven rijker aan betekenis maken. ‘Betekenis’ – geen woord dat vaker in het boek voorkomt dan dat. Dat is voor Huijer waar het op aan komt. Wat betekent het leven dat achter je ligt voor jou? Wat betekenen andere mensen voor je? Wat beteken jij voor anderen? De waardering van onze laatste levensfase zou ook om die vragen moeten cirkelen.
Voor we dat expliciet van Huijer horen zijn we al een eind op weg in het essay. Zij zet in met een hoofdstuk waarin ze uitvoerig, massief verzet aantekent tegen een cultuur die zo lang en gezond mogelijk leven als de hoogste waarde aanhangt. De meest extreme exponent daarvan vormen transhumanisten, die door gesleutel aan ons genoom ons eeuwig willen doen leven. Maar als we het toch met ons eigen biologische huishouding moeten doen zouden we op zijn minst allemaal honderd twintig jaar moeten kunnen worden. In anderhalve eeuw is de gemiddelde levensverwachting verdubbeld, daar kunnen nog wel een paar decennia bij. Nu het nog niet zover is, blijven we graag gezond tot ons honderdste en overlijden dan in onze slaap.
Huijer noemt dat het ideaal van rechthoekig leven, naar het toekomstscenario dat begin jaren tachtig door James Fries, hoogleraar aan Stanford University, als de ‘compression of morbidity’ werd geschetst. Hij constateerde dat dankzij de moderne geneeskunde mensen ouder worden en op steeds latere leeftijd door fatale ziektes getroffen worden. Als je die ontwikkeling in een diagram uitbeeldt, met leeftijd op de x-as en overlevingspercentage op de y-as, wordt de overlevingslijn steeds langer en horizontaler, en daalt hij aan het eind steeds steiler, naarmate we er in slagen de ziekten waaraan we doodgaan tot in het laatste levenseindje samen te persen. Stierven we vroeger in de wieg, het kraambed, op het slagveld of aan een longontsteking, nu gaan we pas dood aan kwalen die in de late volwassenheid toeslaan. Ideaal zou zijn dat die overlevingscurve rechthoekig zou worden: vitaal tot ons honderdste, en dan dood neervallen. We hoeven er dan alleen maar voor te zorgen dat niemand onder de tram komt, sneuvelt of zijn nek breekt, en de hoek is negentig graden. ‘Rectangularisatie van de morbiditeit’ noemde Fries zijn ideaal, door Huijer treffend als ‘rechthoekig leven’ vertaald.
Wie kan nu op zo’n levenseinde iets tegen hebben? Werken aan de ‘compression of morbidity’ lijkt een kwestie van beschaving. De theorie is in de afgelopen decennia in de westerse wereld dan ook leidend geworden in het beleid rond volksgezondheid en ouderenzorg. Alle aandacht gaat uit naar het zo lang mogelijk gezond houden van de oudere medemens. We moeten fysiek in beweging, sociaal actief en mentaal lenig blijven, zodat we zelfstandig blijven wonen en zo laat mogelijk afhankelijk worden van zorg. Het maatschappelijke antwoord op de ongemakken van de vergrijzing kent daarmee één motto: preventie, het voorkomen van ziekte en ongemak. ‘Doodgaan kan dan altijd nog’, om met Harry Mulisch te spreken.
Het is staand beleid geworden, maar de werkelijkheid is anders. Een pijnloos sterfbed thuis in vertrouwde omgeving, omgeven door dierbaren, dat is voor Nederlanders een ‘goede dood’. Zelf het moment van overlijden kiezen, ook dat hoort erbij. In werkelijkheid gaat het er vaak rommeliger en rauwer aan toe. Hoogbejaarden leven met een mix van chronische aandoeningen langzaam naar hun einde toe, om tenslotte na veel heen en weer te overlijden op een plek waar ze dat niet willen: in een verpleeg- of ziekenhuis.
‘Stervenshulp’ verengt zich vandaag in het publieke debat tot de vraag of de dokter – of iemand anders – jou mag helpen dood te gaan. Huijer pleit er voor de focus te verbreden en te erkennen dat het levenseinde doorgaans een proces is dat veel eerder begint dan op het sterfbed. We zouden misschien een beetje beter doodgaan als we wat langer mogen sterven. Huijer is daarmee pleitbezorger van wat ik zelf ooit in een essay slow dying heb genoemd. Vraag artsen om hun kaartenbak te screenen op patiënten waarvan zij verwachten dat ze binnen twee jaar zullen overlijden – in het jargon het dat het zogenaamde ‘No Surprise’-criterium – dan geeft dat toch een aardig beeld van de groep mensen die bezig is geleidelijk ‘weg te sterven’. Waarom dat niet met hen en hun naasten delen, zodat ze zich kunnen voorbereiden op het afscheid? We zouden zo de laatste levensfase veel bewuster en daarmee betekenisvoller kunnen inrichten, voor zorgverleners, familieleden, en voor stervenden zelf.
Huijer draagt met haar boek goede argumenten aan om opnieuw de stervenskunst op de kaart te zetten. We zijn nu eenmaal stervelingen, een schakel in de keten van generaties, en moeten dat willen weten ook. Ook al is het een lastig begrip, de ‘natuur’ stelt zijn grenzen. Ze wijst naar Renate Dorrestein en recentelijk Jan Rot als voorbeelden, maar iedereen zal in haar of zijn omgeving mensen kennen die zo hun einde aanvaardden en naar hun dood toeleefden dat ze zichzelf en hun achterblijvers ermee hebben verrijkt.
Maar ze draaft wel door. Om haar argument voor joyeuze aanvaarding van onze sterfelijkheid sterker te maken, gebruikt ze de ‘rechthoekig levende mens’ als tegenhanger. Die koerst blind op de honderd af en wil van sterfelijkheid niet weten. Dit mensentype zou massaal in vlees en bloed onder ons leven, tot in het verpleeghuis toe. Daar verwacht zelfs de tachtigplusser ‘dat de medisch specialist zijn oude leventje herstelt en alles doet om hem zo lang mogelijk in leven te houden’.
Ik vraag me af welke specialist ouderengeneeskunde Huijer toch heeft gesproken? Ik ben de rechthoekige mens nog nooit in persona tegengekomen, en als ik Huijer mag geloven als ze over de sterfbedden in haar omgeving spreekt, zij zelf ook niet. De compressie van morbiditeit is een krachtige preventieve beleidsstrategie, jazeker, maar zijn ‘we’, zoals Huijer stelt, er zelf allemaal in gaan geloven dat ‘ons’ beloofd is dat we op zijn minst recht hebben om tachtig jaar te worden? We zijn rupsjes-nooit-genoeg geworden, zegt Huijer in haar massieve cultuurkritiek, en willen koste wat kost de dood op afstand houden.
Ik geloof er niks van. Ik ken alleen ouderen die weliswaar hangen aan het leven, voortmodderen tot het niet langer gaat, en dan graag sterven. Als bewijs van de ‘macht van de biopolitiek’ waarin alleen het naakte leven telt, voert Huijer de Covid 19-pandemie op. Wilde de overheid niet vooral kwetsbare ouderen beschermen, ten koste van de jongere generatie? Naast Michel Foucault geeft ze de filosoof Giorgio Agamben het woord, met zijn vermoeden van de ‘Grote Transformatie’, ‘die de heersende machten willen opleggen’, met hun ‘gezondheidsterreur.’ Rakelings schuurt Huijer daarmee langs het dor hout-sentiment en de complottheorieën die ervan overtuigd zijn dat anonieme machten uit zijn op the Great Reset.
Ik heb zelf tijdens de pandemie niet door zo’n ideologische frame naar de ‘macht van de overheid’ gekeken. Ik zag vooral veel paniekvoetbal en een hoop geklungel.