In de zorg zou niet autonomie als zelfbeschikking centraal moeten staan, of autonomie als zelfsturing, maar moeten we autonomie verstaan als een proces van zelfwording: het vermogen van mensen om vorm te geven aan hun uniciteit.

Het streven naar deze autonomie verschiet van kleur als de zorg verschuift van cure naar care. In het ene geval wordt ene mens letterlijk weer op de been geholpen; in het andere gaat het om het beschermen en bewaren van iemands unieke identiteit – ook al zou het er alleen nog maar om gaan te redden wat er te redden valt.

Autonomie’ is een betrekkelijke nieuwkomer in de gezondheidszorg, maar heeft daar inmiddels de status van geloofsartikel verworven.  Lange tijd heeft de arts het voor het zeggen gehad. Hij had zijn hippocratische beroepsethiek.  ‘Goed doen en niet-schaden’  stond daarin voorop, en hij – en hij alleen – mocht bepalen wat dat medisch gesproken inhield. De psychiater J.H. van den Berg liet in zijn baanbrekende boekje Medische Macht en Medische Ethiek (1969) zien hoe mensonwaardig dat soms kon uitpakken: staaltjes van medisch technologisch vernuft, waarbij het welzijn van de patiënt in feite niet ter zake deed.  Tegenover dit paternalisme stelde Van den Berg de autonomie van de patiënt. ‘Hem moedig ik aan. Aan hem de bepaling hoe hij ziek is, wetend of onwetend. Aan hem de bepaling hoe hij wil sterven, waardig of onwaardig. Laat hij de vrijmoedigheid vinden om te zeggen wat hij wil.’ (Van den Berg 1969,  48v.) Dat was 1969.  Van den Berg zette een nieuwe toon, die door de democratiseringsbeweging van de jaren zestig en zeventig de wind in de rug kreeg. De patiënt is ondertussen mondig geworden. ‘Informed Consent’ als moreel principe is niet meer weg te denken uit de wereld van de zorg. De Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO, 1994)), de Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ 1992), de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ 1997) kunnen onder andere worden gezien als de juridische formalisering van deze ontwikkeling (Ten Have 2009, 96)

Barmhartigheid en autonomie

Dat autonomie in de wereld van de gezondheidszorg zijn opmars nog niet heeft voltooid, blijkt uit de huidige discussie rond de euthanasiewetgeving. Er zijn twee lijnen in de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij zelfdoding (2002) en zijn totstandkoming  te  ontwaren (Engberts 2012) Enerzijds het barmhartigheidsmotief. De arts wordt geconfronteerd met een ernstig lijdende patiënt met zeer beperkte levensverwachting en beroept zich in deze noodtoestand op overmacht. Er is sprake van een ondraaglijke situatie … voor de arts. De wet is erop gericht om de arts in zijn gewetensnood van rechtsvervolging te vrijwaren. Het vrijwillige, duurzame, uitdrukkelijke, en weloverwogen verzoek van de patiënt is daarin – mede dankzij de ontwikkeling door J.H. van den Berg ingezet – één van de zes zorgvuldigheidscriteria. De andere lijn is de zelfbeschikking van de patiënt, die niet alleen leidend is bij de NVVE en verwante organisaties, maar ook het achterliggende handelingsmotief vormde in de verschillende casus die tot de wet leidden (Postma, 1973; Schoonheim, 1984; Chabot 1994, Brongersma 2002).  In de euthanasiewet zelf overheerst het gewetensconflict van de arts. De autonomie, verstaan als zelfbeschikking,  is op de achtergrond geraakt  en factor in de vertrouwensrelatie van arts-patiënt relatie geworden.  Zij speelt echter telkens weer op. In de klaar-met-leven-discussie wordt zij nu geclaimd als het burgerrecht  om een eigen dood te sterven, als het moet buiten de dokter om. 

In de discussie rond levensbeëindiging lijkt autonomie inmiddels de status van geloofsartikel te hebben verworven. Maar minder dan ooit is helder wat er in de context van de gezondheidszorg onder wordt verstaan. Als ik het goed zie zijn er drie verschillende betekenissen in omloop, die alle drie hun oorsprong hebben in de moderne cultuur van de 18^e /19^e eeuw.  Ze hebben hun Sitz im Leben elk in een ander levensdomein verworven, alvorens ze – zoals gezegd pas heel recent – ook in de wereld van de zorg wortel schoten.  Ik zal ze kort introduceren, en daarbij tenslotte de vraag stellen welke betekenis in de zorg de voorrang moet krijgen, en welke er eigenlijk niet thuis hoort.

Autonomie als zelfbeschikking

Een individu heeft de vrijheid om over zijn eigen leven te beslissen zolang hij anderen daarbij geen schade berokkent, oordeelde J.S. Mill, een van de vaders van het politieke liberalisme. Wil je liever kort en hevig leven dan lang en saai, dan mag dat, zolang je anderen daarmee niet op kosten jaagt. Je beschikt ook vrijelijk over je eigen gezondheid. In dit concept van autonomie komt alles aan op de vrijheid tot beslissen en om keuzes te maken, ook van de straffe roker en de verstokte drinker,  om zijn schadelijke levensstijl voort te zetten. De grens is de schade aan anderen.  In het debat rondom hulp bij zelfdoding wordt dit zelfbeschikkingsbeginsel radicaal  doorgetrokken: ook je eigen levenseinde wordt inzet van eigen regie.

De vraag hoe een keuze tot stand komt, en wat je beslissing inhoudt, doet niet ter zake. Het beslissende is dat jij de keuze maakt en dat anderen die respecteren.  Deze opvatting van autonomie heeft zijn oorspronkelijke Sitz im Leben in de politiek. Voor Mill was autonomie een politiek ideaal, dat de burger vrijwaart van het staatspaternalisme van de absolute vorst. Zo functioneert het ook vandaag de dag nog voor minderheidsgroepen in de samenleving. En in de context van de zorg  is het – zie J.H. Van den Berg – ook een prima instrument om zich aan de macht van het medische apparaat te onttrekken, als het te overheersend wordt.  De ‘autonome patiënt’ die over zijn eigen levenseinde beslist is geen godloochenaar, die zichzelf als mens op de troon zet,  stelde de theoloog  H.M. Kuitert voortdurend in zijn medisch-ethisch werk, maar voorkomt alleen dat ánderen (de dokter, de familie) ongevraagd vóór jou beslissen.

Deze opvatting van autonomie is oorspronkelijk een politiek ideaal. Omdat gezondheidszorg een zaak van onderling burgerlijk verkeer is, is het ook daar relevant. Het beeld dat goed bij deze opvatting van autonomie past is dat van het tuinhek, waarmee je indringers buiten de deur houdt en binnenlaat wie jij wilt. Of je je huis op orde hebt,  of je groot woont of klein, het doet er niet toe – daar wordt niet naar gekeken. Alleen het hekje telt.

Daar stuiten we ook op de grenzen van dit autonomieconcept. Het kan alleen functioneren als men zich bewust is van zijn beperkingen. Het veronderstelt een politieke mensvisie die burgers beschouwt als rationele keuzemakers die opkomen voor hun eigen belangen. (Daarom past het ook goed bij een vrije markteconomie die mensen alleen als contractanten beschouwt.) En dat zijn mensen niet altijd.  Zeker niet als ze ziek zijn.  Wie kotsmisselijk is, sterft van de pijn, bang is voor de dood, voelt zich geen ‘burger’ in bed. Het tuinhekje doet er dan echt niet meer toe. Met de dunne opvatting van het ‘zelf’ en de rigide scheiding tussen de privé- en de publieke sfeer uit dit autonomiebegrip komen we in goede zorg niet ver, in elk geval: niet ver genoeg. De patiënt is meer dan zorgcontractant. Het loopt helemaal fout als daar autonomie als zelfbeschikking niet meer als waarde of ideaal, maar als eigenschap wordt gezien van de patiënt. Dan is er sprake van een ‘afschuifautonomie’, die de patiënt de medische verantwoordelijkheid in de schoenen schuift die men zelf niet langer dragen wil of kan.  Met name rond het levenseinde wordt de burger dan een soevereiniteit toegedicht, die hij feitelijk niet kan dragen (Bishop 2011).

Autonomie als zelfsturing

Een tweede opvatting beschouwt autonomie, minder formeel, als vermogen tot zelfsturing. Autonoom is de mens die weet waar hij met zijn leven naar toe wil, en die daaraan richting weet te geven. Dat vereist een mate van volwassenheid (ooit door de pedagoog M.J. Langeveld als ‘zelfverantwoordelijke zelfbepaling’ omschreven) die mensen maar gaandeweg in hun levensloop verwerven. En sommigen (hoewel, sommigen???) worden het nooit – volwassen. Autonomie is dus geen eigenschap, maar een proces. Je hebt het niet, maar bent er op weg naar toe. Het is in de woorden van Immanuel Kant de ‘uittocht uit de aan jezelf verschuldigde onmondigheid.’ Autonomie is onderweg zijn, een voortdurend proces van emancipatie. De ‘Sitz im Leben’ van deze opvatting van autonomie is niet het parlement, of de markt, maar de school. Niet het tuinhek, maar de weg is het meest passende beeld. Je begint je leven als een kind, dat nog voorspraak nodig heeft, maar dan word je volwassene, die je eigen leven stuurt.  Dat veronderstelt een meer gevulde opvatting van het menselijke zelf. Je bent autonoom, niet alleen als je vrij bent van (de inmenging van) anderen, maar als je vrij bent om het leven te leiden waarvan jij vindt dat het waard is geleefd te worden.  Dat resulteert in keuzes, maar het draait om doelen. De mens is geen instant-beslismachine, maar een zoeker naar zin en een nastrever van waarden.  Tegenover autonomie staat geen paternalisme (om te beginnen heb je toch echt een vader als autoriteit nodig), maar doelloos leven, heen en weer geslingerd door allerlei wind van leer. Niet de keuze op zich is heilig, alleen de juiste keuze. 

In de 19^e eeuw werd het pedagogisch paradigma ook sturend in de wereld van welzijn en zorg. (Dubet 2002) Ziekenhuis, school en kerk hadden een heilige missie van beschaving, gezondheid en eeuwig heil. Zij waren erop gericht om arme, ongeletterde, zieke of zondige burgers door discipline en controle van boven- en buitenaf op te voeden tot eerzame, hardwerkende burgers. De zieke moest beter gemaakt, de analfabeet geletterd, de arme (op)gevoed en de zondaar bekeerd worden. 

In de hedendaagse zogenaamde herstel- of  rehabilatie-benadering is de zelfsturinggedachte  ook tot leidend beginsel geworden. In de begeleiding van mensen met ernstige psychische beperkingen, de verslavingszorg, het werk onder dak- en thuislozen of de ouderenzorg, richt men zich op de ontwikkelingsmogelijkheden van de persoon. Er wordt steun geboden, zo lang als nodig en gewenst is. Zorgvuldig en behoedzaam wordt daartoe in een gefaseerd begeleidingsproces verkend wat de werkelijke doelen van de zorgontvanger zijn, en wat er voor realisering daarvan nodig is. (Korevaar & Droës 2011, 29, 39, 128, 132, 347) 

Dit autonomiebegrip raakt aan zijn grens bij mensen bij wie ‘zelfsturing’ nooit aan de orde kan zijn, of niet meer is. Mensen met ernstige aangeboren verstandelijke beperkingen, of in een vergevorderd stadium van dementie zijn niet in staat zelf het heft van hun leven in eigen hand te nemen.  Via kunstgrepen, zoals de proxy consent van naasten die hun autonomie plaatsvervangend ‘waarnemen’,  wordt gepoogd er invulling aan te geven. Maar is autonomie – als zelfbeschikking en als zelfsturing – in dit geval niet een illusie? Sterker nog, gaat goede zorg voor mensen ons niet beter af zonder autonomie?

Autonomie als zelfwording

Autonomie is ‘een hardnekkige werkelijkheidsconstructie waartegen de morele werkelijkheid zich verzet en waar van alles bijgesleept moet worden om die fictie overeind te houden, ’  schrijft Annelies van Heijst. (Van Heijst 2005, 220) Het is immers een ‘fictie om in de gezondheidszorg te stellen dat de cliënt autonoom is.’ Van Heijst roept daarom op tot een paradigmawisseling in de ethiek, door in haar mensvisie behoeftigheid en kwetsbaarheid centraal te stellen. (Van Heijst 2005, 260) In de zorgethiek, de stroming waartoe zij zich rekent en waarvan ze in ons land als één van de grondleggers geldt, wordt relationaliteit en wederzijdse afhankelijkheid van mensen als vertrekpunt genomen. Die wordt pregnant als ze ziek worden of zorg nodig hebben,  maar mensen hebben altijd mensen nodig,  gedurende heel hun levensloop, of ze nu ziek zijn of gezond, ook al wordt dat door zelfbeschikkers en zelfstuurders nog zo hard ontkend. In de zorg gaat het dan om mensen bijstaan in hun behoeftigheid en nood. ‘Autonomie’ is een gevaarlijke fictie, die mensen in staat stelt zich niets van anderen aan te trekken of hen als losers te brandmerken?  

Ik denk dat we niet zonder het begrip moeten willen.  Het speelt in de Europese cultuur als normatief ideaal een belangrijke rol, en daar zijn nog steeds goede redenen voor. Ik pleit daarom voor nog een derde perspectief op autonomie, waarin het eerste en tweede als het ware worden opgeheven (ze worden tegelijk erin opgenomen en overtroffen): autonomie als het vermogen van mensen om vorm te geven aan hun eigen uniciteit. Cultuurhistorisch heeft autonomie als zelfwording haar oorsprong in de Romantiek, al heeft ze ook lange en diepe wortels in de christelijke traditie (Taylor, 1989; De Lange, 1989) In die periode werden, als reactie op de hegemonie van de anonieme en abstracte Rede in de Verlichting, waarden als authenticiteit en individualiteit centraal gesteld, en gevoeligheid ontwikkeld voor de expressie van het unieke van elk mens.  Sören Kierkegaard heeft geprobeerd het christelijke begrip roeping in termen van zelfwording te vertalen: elk mens is door God geroepen om zichzelf, en niemand anders te worden, en zijn eigen eindigheid te beamen. De Sitz im Leben van deze opvatting van autonomie is niet de markt of de school, maar de huiskamer. De betrekkingen tussen mensen worden niet bepaald door contract of discipline, maar door de liefde: de onvoorwaardelijke, belangeloze aandacht voor wat iemand uniek maakt. Wat zien mensen die om elkaar geven in elkaar?  Ze kunnen het niet zeggen. ‘Omdat hij het was, omdat ik het was,’ schreef Montaigne over zijn vriend La Boéthie.  Iemand hoeft geen eigenschappen of talenten te hebben, om bemind te worden. Zij moet alleen zichzelf willen zijn. Wie haar liefheeft wil vervolgens niets liever dat, en stelt alles in het werk om haar in die uniciteit te laten schitteren.

Ik denk dat deze opvatting van autonomie het waard is verdedigd te worden. Ze mag dan ontstaan zijn in de Romantiek, ze is ook geldig zonder die historisch verankering. De gedachte dat het erin het leven om gaat dat mensen steeds meer jij worden, dat ‘zorg’ voor elkaar hierin bestaat dat je elkaar in je vermogen om dat te realiseren ondersteunt – dat is een ideaal dat ethisch op eigen benen kan staan.  De mens is ontologisch een homme capable, de mens die iets vermag. (Ricoeur, 2004) Die autonomie dragen we met ons mee vanaf onze geboorte als elementaire levensdrift – ­en soms blijft het daar bij. Wie ter wereld komt wil zo vitaal mogelijk en joyeus als unieke persoon blijven leven.  Dat gegeven zou naar mijn mening als waarde ook in de gezondheidszorg leidend moeten zijn. In een ziekenhuis betekent deze autonomie wel iets anders dan in een verpleeghuis of op een palliatieve unit. Zorg voor autonomie verschiet van kleur, als de zorg verschuift van cure naar care. In het ene geval wordt een mens letterlijk weer op de been geholpen, in het andere gaat het om het beschermen en bewaren van iemands unieke identiteit. Maar van elke zorgpraktijk is het bevorderen of herstellen van autonomie, verstaan als iemands vermogen om zijn of haar uniciteit vorm te geven, het intrinsieke doel. Ook al zou het alleen nog maar gaan om te redden wat er van te redden valt, en herstel alleen nog maar een vorm van eerherstel zijn. Beter dan zijn moraal te ontlenen aan de markt of de school, kan de zorgsector in haar ethiek aansluiting zoeken bij het verhaal waarmee de christelijke caritas ooit begon:  aan ontheemden een thuis geven, waar ze zich gekend weten zijn. (Buijs, Publieke Liefde)

Literatuur

J.H. van den Berg,  Medische Macht en Medische Ethiek.  Nijkerk: Callenbach 1969

Jeffrey P. Bishop,  The Anticipatory Corpse. Medicine, Power, and the Care of the Dying. Notre Dame, Indiana:  University of Notre Dame Express: 2011

François  Dubet, Le déclin de l’institution. Parijs: Seuil 2002.

D.P. Engberts,  Autonomie op de achtergrond. Over motieven en ontwikkelingen in het euthanasiedebat. Hoorn: Westfriesgasthuis, 2012.

H.A.M.J.  ten Have, R.H.J. ter Meulen, E. van Leeuwen, Medische ethiek, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2009 (3^e druk)

Annelies van Heijst, Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit. Kampen: Klement  2005.

Lies Korevaar, & Jos Droës,  Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn. Bussum: Coutinho 2011.

F. de Lange, Individualisme. Een partijdig onderzoek naar een omstreden denkwijze, Kampen, Kok, 1989.

F. de Lange, In andermans handen. Over flow  en grenzen in de zorg. Meinema: Zoetermeer 2011.

Ricoeur, Paul,  Parcours de la reconnaissance. Parijs: Stock 2004

Charles Taylor, Sources of the Self: The Making of the Modern Identity. Cambridge MA:  Harvard University Press 1989.

Bron: Christen Democratische Verkenningen (Boom Tijdschriften), Lente 2014, 52 – 58.